障害児家族の家計と働くことの難しさからの脱出

うちの息子は、中等度知的障害の自閉症。強い強迫性障害があります。先日の日記のように無事に卒業式を迎えることが出来ました。その日記は↓

https://ahiruno-oshiri05.com/20250314-2/

そんなお兄ちゃんですが、最近では挑戦が始まっています！その挑戦は、

お留守番を出来るようになる
放デイにいけるようになる
買い物にいけるようになる

世帯年収で考える発達障害児家族の経済的不利
世帯で働いていくため息子の成長に期待
1. お留守番の時間を減らす「放課後等デイサービス」の利用について
まとめ

世帯年収で考える発達障害児家族の経済的不利

障害児家族は、経済的に不利になりやすいと僕は考えます。実際に、「働く時間の確保」が難しいのです。母子家庭や父子家庭は、なおさらにその厳しさがあるかもしれません。

そうでなくても、「世帯年収」を考えるべき、昨今の時代です。
世帯でいくらのお金を確保していけるか？を考えないと、家計を安定させることは難しいでしょう。もちろん、世帯ごとで、僕ら保護者の親から引き継ぐものもあるので、それぞれの家庭で、生活レベルは異なるものだとは思います。ただ、それでも、この物価高や、経済状況、働けける環境を考えると、障害児家族は本当に生計を立てるのが難しいと感じます。また、家計の悩みもありながら、更に、子供の悩みも重なったら、正直…病みます！そうならないためにも、何かしらの策を考えていく必要もあると思っています。

また、子供たちの成長に即して、「外出が出来る」「お留守番ができる」「放デイに通える」などの色々な条件下の中で、働くことが可能になってきます。時間短縮の中で働いていくことが出来れば別ですが、通常でいうとパートで働くことが精一杯になると思います。もしくは、それも難しいケースもあるでしょう。

社会の福祉制度の改善を願うでも、「障害児家族の家計の悩み」について記載しています。リンク先は↓

発達障害児の親が直面する社会の課題と解決策｜福祉制度の改善を願う | あひるのお　発達障害児パパママ　blog　陽の日日記

なぜ世帯年収を考えるのか？どう乗り越えるのか？

実際には、強要ではなく、本人が望んだので、それを叶えたいという気持ちです。ただし、それよりも、このご時世ですので、経済的側面も考えてのこともあります。

家計のことを考えて、また娘の将来を考えて、うちは働いて、「世帯年収をあげる」ために頑張りだしました。今まで、ずっと妻は働くことが出来なかったので、貯蓄は減るばかりでしたし、家計的にもきつくなりました。どうにかそこを脱するには、世帯年収を上げる必要があります。僕自身の収入増もそうですが、妻の収入を上げていく必要がありますが、妻がいつまでもパートで働いている状況では厳しいのです。僕は、福祉業ですので、みなさんがご存じな通り、収入面を極端にあげることは難しい現実があります。つまり、妻が正社員で働くことが、世帯年収をあげる意味では、一番の近道です。ですが、お兄ちゃんが心配です。でも、そこでお兄ちゃんの成長を考えながら、そういった面をクリアしていこうと考えてきました。お兄ちゃんは放デイ＆留守番の訓練が始まっているのです。

妻のもともとの夢保育士の仕事

妻はもともと大学生の時に「保育士」として働きたかったのですが、「大学にいく」という親心から、本心の保育士になりたいと言えずに、大人になりました。僕としては、「その夢をかなえてほしい」という気持ちがあり、妻に「応援するから保育士の資格を取りなよ」と伝えてきました。それで、妻もその気になり、実際に保育士の資格をとることが出来たんですね。
でも、実際には、お兄ちゃんのことがあり、時間帯的に働けずにいました。時短勤務のような形を考え、色々な保育園などに話を聞いたのですが、採用は難しかったのです。ほぼ断念という中で、介護福祉士や保育士の資格を活かせないまま、コンビニでバイトをしたりしながら生計を助けてくれていました。そんな中で、娘の保育園から声がかかったのです。真面目にやっていれば、良いことがあるものです。その保育園が運営している『学童』で働くことができるようになりました。息子のことなど、色々な面で、配慮を頂いてのことです。

そうなると、正社員ですから、世帯年収はぐっとあがるのです。

父親として世帯年収をどうあげるか？

実際には、自分もかなり動いています。今、働いている放デイのみならず、もっと違った形の収入を考えたいと思っています。例えば、農業をやろうと思っています。放デイで勤めながらなので、結構に大変です（笑）それでも、収入を作っていかないとなりません。実は、父親が定年退職をしてから、農業を始めて、ノウハウはたまっているのです。もう、父は80歳。手伝ってほしい部分もあると思います。自分も、将来、定年を迎えたのちに、会社員として生計を立てるのが難しかったら、何か一つの技術が必要かなと思います。そこで、父が生きて頑張っている内に、少しでも、技術を学びたいと思うのです。
子供を見ながらとなると大変ですが、実はなんとか子供を見ながらも生計を考えられそうです。どのくらいの総労働時間になるかというと、実はそれほどに時間はかかりません。年末に一週間程度まとまった休みを取り、通常の休みの日にコツコツと働いていきます。

また、障害児福祉事業を開設しようかと悩んでいます。放デイをやってほしいという声を何度か頂いておりますが、自分の子供たちがいる中で、更に放デイをやって障害児福祉をどこまで出来るかに疑問があり、思い切ることが出来ません。また、相談支援事業といって、計画相談をするのが自分に合っているのかもわかりません。実際には、もっとリアルな相談にのりたいという気持ちはもともとありました。が！それほどに、自分に自信があるわけでもありません！（笑）だから、日々、迷っているのですが、でも、何かしらで、福祉で独立というのも検討する必要もあるのかな？とは思っています。

社会福祉士としての基礎研修というものを３年間こなしてきました。長かった（笑）それで、今年の９月くらいから３か月成年後見の研修を受けると、成年後見制度の後見人が出来るようになるので、そこにはチャレンジしていこうとは思っています。

ですが、そういった活動…妻も自分もですが、基本的には、自分の子供たちとの時間の確保をきちんと行い、子供たちの成長に確実に寄り添うことを前提に考えるべきです。ライフワークバランスという言葉がありますが、ライフは「子供たち」だと思っています。ワークによって、ライフが上手くいかないなら、すぐに方向転換をして、子供たちに寄り添う覚悟が必要だと考えます。そこが一番難しくて、実際には、「障害児家族の働くことの難しさ」に繋がっているのだと思いますが、昔のように息子が苦しむ姿を見たくて「働く」を選択しているわけではないからです。子供たちの幸せのために働き、それが上手くいかないのなら、撤退をする。それが僕が一番大切にすべきことだと思います。

世帯で働いていくため息子の成長に期待

今の息子は、お留守番が少しずつ出来るようになりました。お留守番の際には、随分とルールを守れるようになってきました。もう１年くらい前から練習をしてきたのです。正直、保護者としては、結構に最初は勇気が必要だったのですが、今では数時間のお留守番が可能です。

でも、放置はできないし、心配です。

だから、平日に、ずっとお留守番にならないように何か工夫が必要です。長い時間ずっとのお留守番ではなく、その時間を出来るだけ短くできるように、僕らも努力が必要です。

週５平日妻は働くので、少しでもお留守番の時間を減らして、楽しみを見出せるように、その間のことを考えます。

月現在１時間だけ行けている放デイ
火祖母にお願い
水パパ平日の休み
木新しい放デイ
金ママ中抜け対応（許可貰い済み）

お留守番の時間を減らす「放課後等デイサービス」の利用について

うちの息子は何度か放デイを断られてきました。断られるのは、本当につらいですし、ショックがあるものです。また、本人も続かない側面もありましたし、拒否もありました。そういった「失敗」から、息子の中で、放デイというのは、ある意味でトラウマでもあったように思います。

ママの就職の話が２月にあり、放デイに行ってくれたら？という気持ちがあり、恐る恐る息子に問いかけると「別に行っても良いよ」との返答でした。正直、「放デイに行きたい」というのは期待していなかったのですが、予想外の返答でした。これから、高校生になる息子が放デイに行くというのも、現実味がない話だと思っていました。が、息子はそれ以上に過去の放デイへのトラウマを乗り越えて、「楽しみ」を欲しているのでした。親と過ごす時間は「安全」だけれど、「退屈」にも感じているのしょう。外の世界に、何かを求めるようになってきたのです。だからこそ、その結論を嬉しく思います。

また、放デイで勤めている僕は、放デイ職員としての「家族に対する気持ちの理解」も出来ているので、前ほどに、息子を放デイに預ける際の迷いや「うちの子を預けるのは…申し訳ない」みたいな気持ちは少し薄れているように感じます。任されたら、「どうにかしよう」それが、僕ら放デイ職員の気持ちなので、以前に比べると、僕自身が「放デイの先生方に任せてみよう」という気持ちになっています。
色々、自分の息子の難しい面ばかり強調してもいけないですし、思い込みがありすぎて任せられないのもいけません。実は、子供というのは、家の顔と外の顔が違うのです。案外に、「親の方が考えすぎていて、子供は上手に、そこでの自分の役割を作っていく」ということもあります。だから、あれやこれや話をして、難しく考える前に、放デイに任せ、お願いしてしまうのも、一つの手なのではないかと最近は思います。ただし、問題が起こった際には、放デイ側も利用者保護者側も、「素直」に話し合っていくことが大切だと思います。建前なんて必要ない。最近は、そう思います。また、互いに、そういう方が気が楽です。放デイ側の先生もみんなそう思っているのではないかな？と思います。

息子は、今、数回ですが、受け入れてくれる放デイの「体験」を経験しています。先日は、送迎をされ、車で帰ってきました。正直なところ、息子は、『道への拒否』も強く、嫌な道だとパニックになったり、不満ばかりで帰宅できない時もあり、放デイの車に乗るのは難しいかな？と思っていました。ですが、すんなりと帰ってきた息子。
どうやら、少しずつ、自分なりに心の整理をしてきているのかな？と思います。どうにか、週1日か2日で良いので、放デイに通えるようになってほしいと望みます。『息子が落ち着いて、楽しみのある生活をしながら、他者と関わり、少しずつ自立をしていく』ことは、仕事のことを抜きにしても凄く大切なことです。今回、どうにか上手く放デイに通え、自立してくれたらと心から期待しています。

まとめ

働くことが本当に難しい障害児家族。僕のうちでも例外ではありません。家計まではリアルにお伝えは出来ませんが、実際に結構に大変です。息子の将来のみならず、うちの場合は、健常児に近い娘の将来も考えなければなりません。将来の学費もそうですし、楽しみや、（娘・息子の）やりたいことの支援という点でもお金が必要になってきます。
その中で、二方向から、うちの家族は模索しています。