発達障害児の親が直面する社会の課題と解決策｜福祉制度の改善を願う

発達障害児の保護者の苦しさに目を向け、その辛さを解決するために、政治・行政・社会にお願いしたいこと、制度の改善案などを記事にしました。少しでも日本の障害福祉がよりよい形になってくれることを願って作成しています。ぜひに、「発達障害児の保護者として社会に訴えたいこと（簡易版）」だけでも見て頂けたら幸いです。

かなり長いので…読むのは面倒だと思い、音声配信を出しています。読むのは面倒な方は、音声配信を聞いて頂ければ嬉しいです。目次のstand. fmという所を押して貰えると、音声配信を埋め込んでいますので、すぐに音声配信を聞くことが出来ます。

また、blog上の表（簡易版）だけでも読んで貰えればと思っています。見て貰ったら、目次上の「どう社会に訴えていくか？」を読んで頂き、XやInstagramで拡散（リポストやいいね）をして頂けたら、飛び跳ねるくらい、嬉しいです。社会へ訴えて、いつか少しでも障害児パパママさんが、幸せをより多く感じれる社会にしたいという思いがあります。賛同・協力して頂けると嬉しいです。

音声配信は、このブログの全部を解説しているとかではなく、このブログの意図を伝えているものになります。

発達障害児の保護者として社会に訴えたいこと（簡易版）

　このページでは、僕が社会に訴えたいことを記載したいと思います。まずは端的に、賛同して頂けるか次の表をご確認して頂けると嬉しいです。もしも、より詳細に内容を読んで頂けるようでしたら、その下の表ではより改善案を詳しく記載しています。

障害児家族の生きづらさ（問題）	改善案
発達障害・知的障害の理解されず「冷たい視線」を感じて辛い。謝罪ばかりの日々になる保護者もいる	義務教育の中で、もっと障害のことに踏み込んで子供たちに障害の理解について伝えてほしい。大人になってからの偏見を修正して貰うのは難しい。また、多勢に伝えるのは教育の場しかないので、義務教育の中で、より福祉理解が出来るようにしてほしい
知的障害・発達障害児パパママの「働くことの難しさ」で生活苦になる	世帯年収の低さが問題。福祉サービスを充実して親がフルタイムで働ける環境を作ってほしい。介護休暇・育児休暇のような『障害児子育て休暇』のようなサービスを。また、お留守番が難しい子のための「新しい形の福祉サービス」の検討を。
子育てに苦しみ、「限界」を感じている親が多い。生きていくことに絶望を感じている人もいる。	保護者のレスパイトケアの充実に対して新たな取り組みを構築してほしい。
障害者保護者の高齢化。高齢になると、親子が離ればなられになり、面会すら難しくなる。	親亡きあとではなく、高齢になった親と子供の関係が最後まで切れない、親子の絆を考えた福祉サービスを。
特別児童手当や障害者年金について。子供の成長を素直に喜べない障害区分の考え方が悲しい。（重度の方が年金が多いからと子供が成長することに迷う親が多いい。グレーゾーンに支援が少ないことも）	重度であれ、軽度であれ、子供たちに努力や成長があった時に素直に喜べる仕組みを考えてほしい。基本的な手当と、成長に合わせて本人もしくは支援者に加算的に考えらえる補助金を。
自傷児・他害児・問題行動が多い子など強度行動障害児を貰う見て貰う場所がない。放デイなども含めて「断られること」が多すぎる。	重度の子を拒否する放デイや就労支援や生活介護の多さに問題意識をもって欲しい。本来、福祉サービスを最も必要とする家族に、そのサービスがきちんと届く仕組みを再構築してほしい
現在の日本の福祉体制化では、インクルーシブは出来ない。放課後等デイサービスが一度にすべての子（色々な特性の子）を受け入れている状況もある。それが、子供たちの成長の妨げになることが多い	個別的療育を訴えるが、放デイに「すべての特性の子たち」を任せるので、逆に『個別性』に反している状況。福祉サービスの充実を図るために、例えば人員基準などの見直しなどを通じて、個別性に配慮できる体制を作ってほしい。障害児福祉の新しいサービスの構築を！
通所受給者証が簡単に出すぎており、悪質な業者も存在する。重度の子の受け入れ先が少ない。	簡単に通所受給者証が出ることで、本来、福祉サービスを最初に受けられるべき、重度のお子様が取り残されたり、拒否されるケースがある。その要因になる受給者証の配布を診断基準の見直しを検討してほしい。また、そういった際に、軽度の子やグレーゾーンの子に対応する新サービスの検討をしてほしい。
再就職　就労継続支援B型を辞めてしまった時の受け入れ先が、中々決まらない。	特別支援学校卒業後の就労サービスへの変更が難しい問題を解決してほしい。その為に、ハローワークも含め、障害者の就労先への指導・助言・アドバイスをより深くサポート出来る体制を整えてほしい。
福祉サービスの地域間格差をなくしてほしい	福祉事業所の数の問題。事業所の数が増えない理由に、専門分野・経験者の配置基準の問題がある。放デイでいえば、「児童発達支援管理責任者」の配置基準は、求人を出しても、埋めることが難しい。だからこそ、配置基準を見直し、緩和する方向で検討してほしい。人員配置基準は緩和するが、研修を充実させる方が地域間格差を補える可能性がある
「療育方針・内容」が事業者ごとにレベル差がありすぎる。	事業者間毎に、サービスの違いが大きすぎる。全国で統一的な療育についてのあり方を構築して、その上で、個別療育が行えるように、サービスの底上げを図ってほしい。例えば、「１年の経験があれば児童指導員として認める。ただし、〇〇の研修を必ず受講したものに限る」のような形で、全国どこであっても、ある程度の同サービスを受けられるようにして欲しい。

どう社会に訴えていくか？

発達障害児子育ての大変さと改善案 どうやって社会に訴えていくのか？

この記事の内容は、

発達障害のある子供たちの未来のために、社会・政治に、障害児パパママの想いを届けることを目的に作成したいと思っています。

そのために本当に大切な訴えを記載していきたいと思います。

今、思いつく限りで、僕が、「一人の障害児の保護者として社会に、政治に、行政に、地域に訴えていきたいこと」を記載していきたいと思います。これから、障害児の未来を明るくするために必要なことを記載していくつもりです。

僕は社会福祉士ですので、権利擁護的な視点を持って書きたいと思います。ただし、難しい話ではなく、それよりも、具体的な障害児家族みんなの代弁として、また、一人の障害児のパパとしての思いを書き込んでいきたいと思います。

　端的に、障害児のパパママさんが今より楽になるように…そう思って書くだけです。

　もしも、このブログを読んでご賛同頂けた時には、政治にこういった声が届くように、Xの固定ポストやインスタグラム（リールの固定D最上部）に残しておくので、イイねやリポストをして頂けたら嬉しく思います。特にリポストをして頂けると、拡散力が増し、訴えが強くなると思っています。

　図々しいし、こんな事をいうのは恥ずかしいのですが、素直な気持ちで、ピュアな気持ちでお願いしたいと思っています。当然に賛同して頂けた時だけで構わないのです。

　僕は政治家ではありませんし、どっかの偉い人間でもありません。そして、当事者会や保護者会の偉い人でも、社会福祉士会の偉い人でもありません。

だから、社会を変えていく力は本当に微々たるものです。

政治家や行政、地域福祉に携わる人たちへ何かを伝えていく方法としては、淡泊ですが、リポストやイイねに頼るしかありません。

そして、SNSの拡散力をもって、身近な地域に訴えていく力を僕は持ちたいと思っています。僕個人の訴えではなく、みんながこう考えているんだ！と訴えるには、そういったSNSの力が必要なんじゃないかと考えているのです。

　ただの障害児のパパなんです。

　力がないからこそ、社会に訴えるには、XやInstagramの力を借りる必要があります。生きるのが大変な世の中です。僕らが家族が凌いでいくだけでも大変な時代です。昔は感じなかった危機意識が僕の中にはあります。子育てをするのに遅い年齢、経済的な面、複雑化した社会、混沌とした社会情勢等、これからが心配でなりません。そんな中で、力のない自分が「子供たちを守る」には世論への発信力が必要となります。

ネガティブな文句や愚痴ではありません。自分の子供たちの未来の社会に対して、「こうしてほしい」「こうなったら幸せだ」と訴え続けるのが大切です。そして、それが現実化するためには、どんな社会が良いのかの訴え続けることが必要なのだと思っています。

　これから、障害児の未来を明るくするために必要なことを記載していくつもりです。それは、僕の息子や娘のため、妻のため、そして妻の友人のため、妻の友人の子供たちのため、今関わる放デイの子供たちのため、僕のｂｌｏｇを読んでくれている保護者さんのため、また、未来に生まれてくる発達障害児のため、その保護者さんのために、僕は書き残したいと思います。

　そして、この声が政治家さんや行政の方の目に留まってくれて、そして、そういった声（自分の子の幸せを望む声）を反映した制度を構築してくれたら…と願います。だからこそ、インスタやXの固定ポストで広がってほしいと思うのです。

　また、このブログは常に更新していきたいと思います。訴えたいことが増えたら、追記、更新していきます。また、僕は素人ですので、色々な考えのある方もいらっしゃると思っています。そういった方々の意見を参考に間違いがあれば、修正していきたいと思いますし、柔軟に判断して、僕自身の考えに間違いがあれば、ブログ内容も修正していきます。また、誤解がないように一点。

これを障害児福祉だけに突き詰めて考えているだけではありません。健常のお子様の中にも沢山の悩みがあり、難しい障壁があるものだと思っています。現状では、障害児でない子でも社会の複雑さの中で、迷ったり不安が強かったりする子も多いのです。

障害児福祉を見つめながら、「健常の子供たちの育ちに役立てられる制度」も考えていければと思っています。放デイの生徒を見ている時に、虐待に、子供の貧困、学校崩壊、色んな問題の中で、「子供らしさ」が失われていくのを感じることも、沢山あります。成長の中で、障害児だけが困難とは思っておらず、それぞれが「生きづらさ」を感じているのを、僕は目の当たりにしています。特に愛着障害の子たちには、もっと心の温かさに触れてほしいと思いますし、自分自身がそう接する人間でありたいとも思っています。だからこそ、常に自己研鑽をしながら、子供たちの未来に良い政策が生み出されることを、心から祈っております。

では、せめて、下の表だけでも見て頂けたらと思います。

障害児の未来のために社会に訴えたいこと(詳細版）

障害児家族の生きづらさ（問題）	改善案
発達障害・知的障害児家族の理解されない苦しみ（自分の子供を冷たい視線で見られる辛さ）	社会に理解されることは難しいと思っているが、それを実現しないと、「冷たい視線」からの保護者の苦しみは永遠に続く。義務教育の中で、もっと障害のことに踏み込んで子供たちに伝えてほしい。家族の悩みなども含めてより具体的に教育で伝えていくことで、障害についての理解ある社会の構築が出来る。 　それが出来ないと、インクルーシブの実現は難しい。また、そういった教育の実現がないと、障害者福祉にかかわる人たちや、障害者施設で働く人たちの価値観も変わらない。
知的障害・発達障害児パパママの「働くことの難しさ」生活が困窮していく辛さ	福祉サービスを充実して親がフルタイムで働ける環境を作ってほしい。子供たちの預かりニーズにより答えてほしい。現状、健常児に比べて、フルタイムで働くことが厳しい現実を知ってほしい。 逆に障害児の保護者の子育てに対しての時短や、実習に対しての「お迎えが必要になる点」などの理解を社会全体で理解し、対応を検討してほしい。 介護休暇・育児休暇のように、時期に応じた「障害児子育て休暇」の検討をしてほしい。また、「お留守番」が難しい子のための学校に併設する（放デイのような）「預かり型」の福祉サービスを構築してほしい。
子育てに苦しみ、「限界」を感じている親が多い。今にも逃げ出したい気持ちになることも…	保護者のレスパイトケアの充実に対して新たな取り組みを構築してほしい。精神的に追い込まれて苦しむ人のケアにもっと目を向けてほしい。（保護者の心療内科医療費補助なども含めて） ショートステイを「泊り学習」のような形で、気が楽に利用できる体制づくりを進めてほしい。兄弟児にも目を向けてより過ごしやすい環境を。 また、障害児保護者に対するメンタル的なケアを考えた福祉サービスを希望者には提供をして欲しい。
親と子の絆を大切にした福祉制度の必要性 年がとったら、車で面会に行くことが難しくなり、親子が離れ離れになる。	高齢者介護と異なり、親が先に亡くなっていく現実があり、施設にいる障害者たちと親がどう繋がり続けられるか？を考えてほしい。「障害があるが故に自ら望んだタイミングで、自分の力で、親に会いにいくことすら難しい現実」に目を向けてほしい。つまり、親が面会に行けなくなった時が、親子の縁が切れる時にして欲しくない。具体的には、面会の移動費の補助、親子が一緒に入れる福祉施設の構築など
特別児童手当や障害者年金について （子供の成長を素直に喜べないシステム）	特別児童手当や障害者年金について、「重度だから障害年金が多い」などの短絡的な補助ではなく、その子の成長にも目を向けてほしい。子供が成長して色々なことが出来るようになる（重度から中等度になったりする）と貰える補助金が下がってしまうのであれば、「重いままの方が良いのでは？」と成長を期待しないようになってしまう。現実、軽度でも中等度でも、一人での生活が難しいことに変わりはないのに、補助金は異なる。 　本来は、逆。重度であれ、軽度であれ、努力や成長があった時に補助金が増える制度を構築してほしい。（重度の子は現状維持であっても）
他害児など強度行動障害を預けて見て貰う場所がない。放デイなども含めて「断られること」が多すぎる。	本来、最も福祉制度が利用されるべき、重度知的障害者の子供たちの受け入れを断る事業所が非常に多い。（福祉施設なども同じか）もしも、それが難しいのだとしても、強度行動障害を専門に特化した福祉サービスの構築を国の制度として全力に取り組んでほしい。一番、家で見ることが難しい重度の子たちの通う場所がないのは、本末転倒。
現在の日本の福祉体制化では、インクルーシブは出来ない。個別性に配慮がないため、子供たちの成長の妨げになることが多い	現状、子供への福祉サービスが放デイと児童発達支援に偏りすぎている。簡単に通所受給者証が発行されるということを理解、利用して、保護者に促して、グループが経営する児童発達支援に誘導する悪質な幼稚園などもある。簡単に通所受給者証が発行されるが故に、支援級のクラスのこどもたち、愛着障害のある子どもたち、重度障害のある子供たち、医療的ケアが必要な子供たち、暴言が酷い子供たち、依存が高い子供たちと、すべてを一色淡に捉えて、放デイにすべて任せているのが実情。個別的療育を訴えるが、逆に『個別性』に反しているように思えることが多い。福祉サービスの充実を図り、個別性を高めてほしい。
通所受給者証が簡単に出すぎており、悪質な業者も存在する。重度の子の受け入れ先が少ない。	簡単に通所受給者証が出ることで、本来、福祉サービスを最初に受けられるべき、重度のお子様が取り残されたり、拒否されるケースがある。その要因になる受給者証の配布を診断基準の見直しを検討してほしい。また、そういった際に、軽度の子やグレーゾーンの子に対応する新サービスの検討をしてほしい。
再就職　就労継続支援B型を辞めてしまった時の受け入れ先が中々見つからない	特別支援学校卒業後の就労サービスへの変更が難しい問題を解決してほしい。特別支援学校では、学校の方針などで多少の差もあるようだが、基本的には、先生に相談しながら、就労先を決めることが出来た。だが、卒業後にはそのサポートが得られないために、苦しむ家庭があることに着眼点をもつべきだと思う。ハローワークも含め、障害者の就労先への指導・助言・アドバイスをより深くサポート出来る体制を整えてほしい。
福祉サービスの地域間格差をなくしてほしい	そもそもの福祉事業の数の問題があり、一番の地域間格差となっている。その弊害となっているのが、放デイで言えば、「児童指導員」や「児童発達支援管理責任者」の配置基準の問題が大きい。求人で、そういった方を就職してもらうのに、苦戦している事業所が沢山あります。配置基準を見直し、少し緩和する方向に動かないと、潰れてしまう事業所も増えてしまう。だからこそ、サービス提供の質をあげる研修実施をしながらも、配置基準についての見直しをしてほしいと思います
「療育方針・内容」が事業者ごとにレベル差がありすぎる。	自分たちの福祉サービスの「方針」や「カラー」が異なるのは分かるが、事業者間での障害者福祉への理解度が違いすぎる。同じ療育を行っているが、全く成果を期待できない内容でサービス提供している事業所も少なくない。放デイなどの事業所やその従業員に対して、ある程度の統一的な研修・理解促進する体制にしてほしい。

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「障害児家族の辛さと知的障害・発達障害の理解」の促進を

発達障害・知的障害の理解されない苦しみ

簡単に書きますが、以前にその内容についてのblogを書いています。より細かく読みたい方は、そちらの方を見て頂けたらと思います。

　僕は、結婚当初、本当に苦しい思いをしてきました。妻との喧嘩が絶えませんでしたし、子供に受け入れられない自分を卑下して生きてきました。完全に家庭崩壊の状態が一年近く続きました。それは、妻の気持ちに僕が寄り添えきれていなかったことも原因と言えます。そんな中での子育ては、息子にとっては最悪な状態だっただろうと思っています。だからこそ、「家族の安定があって、初めて子育てが上手くいく」と僕はそう思っています。『最良の療育は家庭の安定・愛情にある』と僕は確信しています。それは、家族のカタチは関係ありません。母子家庭だから…父子家庭だから…家に認知症の祖母がいるから…とかではなく、争いごとがなく、みな穏やかに暮らしていて、子供にも優しい視線が送れているという状態です。

しかしながら、保護者様とくに発達障害児のママにとっては、社会の視線が冷たく刺さります。「過保護なんじゃない？」「躾も出来ないのかしら？」そんな視線です。身体障害などの場合は温かい視線が向けられることもありますが、知的障害・発達障害のパパママには見た目が健常であるが故、誤解が生じやすいのです。

知的障害・発達障害は「五体満足で生まれてほしい」と願って出産した直後ではなく、２～３歳で遅れてやってきます。だからこそ、安心していた矢先の、一番可愛い時期に、「発達障害」「知的障害」と診断された時のショックは相当に大きいものです。ショックを受けているのは、発達障害のパパママさんですが、更に追い打ちのように社会からの「冷たい視線」に保護者様自体の自己肯定感が下がっていきます。そんな中で、一筋縄にはいかない我が子と向き合っているのです。そして、他の児童と自分の子供を比較して苦しみます。「なんで、上手くいかないの？」「みんな良い子で座っているのに、〇ちゃんだけ走り回っている」と感じて、周りからの温かい言葉も、同情のように感じ、ママの心は沈んでいきます。最初は受け入れがたい事実に混乱しながら子育てをしています。あわせて、五体満足だと思っていたはずの我が子の障害に、「申し訳ない」という罪悪感まで帯びてきます。

だから、ママはカサンドラ症候群になったり、メンタルを壊します。

「もう生きているのが辛い…」

　うちのママにも言われました。それ以上先の考えになる方もいます。Xを読んでいると、心が締め付けられるようなポストを目にすることが多いです。しかしながら、慰めの言葉が適しているとは思えず、声をかけられない自分がいます。でも、よく分ります。その痛めつけられてきた気もちを。

　政治家さんたち、地域の方、…その声、届いてますか？

「障害児の保護者には手当を出している」

　そういう問題ではないのです。誰よりも愛して病まない我が子を、冷たい視線を感じながら子育てをするのは本当につらいものです。お金では解決できないものなのです。そして、ママが自分を否定せず、心から子供を愛せる環境（社会）があってはじめて、自分の子供に最良の療育を行えるのだと、僕は知ってほしいのです。笑顔の絶えない家族の中で育った障害児は、きっとその先も人から愛される人になるのではないでしょうか。「最良の療育は、愛情のある家族の中に」と僕は考えています。

義務教育の中に、もっと障害のことに踏み込んで子供たちに伝えてほしい

　義務教育課程の中で社会福祉について、もう少し踏み込んだ内容をのせて、子供たちの教育に落とし込んでほしいと僕は願っています。親の気持ち、保護者の気持ち、兄弟児の気持ちまで踏み込んで、子供たちにもっと障害児のことについて学んでほしいと思っているのです。

義務教育に組み込むという点では、インクルーシブ教育という考えもあるかもしれません。でも、インクルーシブ教育も分かりますが、社会の中で、その理解が進んでからでないと、インクルーシブの目的は達成できないと思います。インクルーシブ教育での弊害から起こったサポート体制（例えば、いじめが発生した時の、家族ケアなどの体制）は、今の日本では不十分です。そんな中で、インクルーシブ教育を推奨していくよりも、まずは、義務教育の中で、子供たちの障害理解を深め、その子たちが大人になり、より障害に対する考え方を進めていく。それほどに長い目線で、体制づくりをしていく必要があるはずです。

また、「知的障害・発達障害の苦しみ」「どう受け入れてほしいのか」「どう仲間になってほしいのか」「合理的配慮とは」そういったことを理解するのには、「もっと踏み込んだ内容で、もっと根幹の現実を知ってほしい」と願います。そのためなら、頼まれることがあるのなら、自分はどこの学校にも「保護者の気持ち」を伝えに行きたいと思います。

経済的困難・働ける環境を整えて（保護者の働くことの難しさ）

知的障害・発達障害児パパママの「働くことの難しさ」

　障害児家族になって、一番の苦痛は働くことの難しさだと思います。ここも、家族内の精神的な安定にも影響します。夫は働くことは可能であるが、僕の場合は、結婚当初は、それも難しい局面にありました。妻の精神的不安定さもあり、何通ものＬＩＮＥが来て、携帯を見るのが怖くなったこともあります。内容的には、「パパ、辛い」「パパ、身体が動かなくて子供たちを見れない、ごめん」とか「パパ、〇ちゃんがいなくなった。家を飛び出してしまった」とかそういったものでした。そういったメールやLINEが来ると、僕の気もちも落ち着かず、結果的には上司に「すみません…家がまずいことになってまして…」と帰宅していました。そういうことが繰り返されていくことで、正直、僕と会社との信頼関係も壊れていきました。

　コロナの頃に僕は「今は個人（パパ）が頑張れば評価される時代じゃない。家族全体で精神的にも身体的にも健康である家族であることが重要で、家族全体で仕事ができるかを判断する時代だ」とよく後輩に話していたものでした。つまり、僕は、自分自身を「仕事の出来ない人間」と烙印を押していたのです。

『家族全体で仕事ができるかを判断する時代』だとしたら、障害児家族は本当に脆く、出世街道からは離れていきます。家族に目を向けない仕事人間の男性もいるかもしれない。子供のことは、女が見ろと…。でも、それでは家族としての機能が欠如しており、本当の意味での幸福には至らないと僕は考えます。何かを捨て、何かを得る。それをしなければならない…それも一つの障害児家族の悲しい局面なのかもしれません。

　また、妻の精神的苦痛に対して考えます。人にとって働くことは、「一つのアイデンティティーの構築」になります。ママも一人の人間として自分を認めるステージを、社会の中で持つ必要はあると考えます。それによって、「一時的でも」子供たちから離れ、仕事をしている自分が精神的な安定をもたらしてくれる、より子育てを充実させもするのです。だからこそ、うちではママの好きなことで働かせてあげたいと常に思っています。

　また、今の時代、共働きは当たり前であり、それによって生計を立てる必要があります。つまり、この物価高等も含めて考えても、「世帯年収」という考え方で、家計を考える必要があります。もしくは、そうでないと生計が成り立たない時代になってきています。そんな中で、お留守番が出来ない障害児の家族は、「放デイが受け入れてくれない」「放デイを休みがち」「作業所の実習があって送り迎えが必要になって」「突然、発作が起きて」「学校から迎えに来るように言われて」などの機会があれば、まともに働いてくことも難しいものです。

　パートで短時間働くのが精一杯な状況な家庭は多いと思います。こうなると、世帯収入を安定させることが難しいのです。特児があると思うかもしれませんが、子供たちのこだわり（例えば、夜に８時間ドライブをしないと納得しない子とか、こだわりの商品が高額でも買わないと納得できないとか、偏食でいつも外食の同じものしか食べないなど）で、結構に費用が嵩み、補いきれないことも多いのです。共働きがしっかりと出来れば経済的な安定を図ることも出来ます。それに加えて、ママの精神的安定（レスパイト）につながることも重要な要素だと考えています。また、余計な心配（経済的な心配）が一つ減ることは精神的ストレスの軽減に繋がります。

　また、勘違いをした事業所（放デイ・児童発達支援・相談支援など）から、「ママは働かないで、もっと子供に向き合って」なんてことを言われてしまうこともあるのが実際です。それは、大きな勘違いで、事業所が人様の家庭の経済状況までに踏み込むのは失礼なことだと思のです。兄弟がいたりすれば、その子の未来への責任も親は背負っています。人様の経済状況を考えず、勝手に踏み込んではいけない領域があります。そう踏み込まれた時、ママは本当にどっと疲れを感じてしまうのです。「そうできることなら、そうしたい。でも、出来ない」そういった家庭もあることも理解するべきだと僕は思います

改善案：

• 会社側に、障害児保護者の雇用の際の配慮方針を考えて貰えるように指導してほしい→（介護休暇・育児休暇のような）障害児子育て休暇などの検討を
• 新たな福祉サービスの構築を検討してほしい→学校に併設した放デイ（新しい福祉サービスの構築を）

会社側に、障害児保護者の雇用の際の「配慮方針」を考えて貰えるように指導してほしい

給与側面で減給になるのだとしても、現実的な問題として、障害児保護者がそれまで長く働いてきた企業で就業が継続できるのならば、減給にも納得ができることもあると思います。雇用がなくなり、退職するよりも、配慮の中で就業できるようになったら、助かるのです。各人の状況の理解を含めての雇用継続の検討して貰えたら、とても助かります。

例えば、特別支援学校に通っている子が高校生になると、就労のために、「実習」に参加しますが、その際の送迎は保護者になります。その時に、時間的な勤務が難しく、正社員からパート勤務にならざるを得なかったという保護者様が結構にいるのです。その際に、企業理解として、「実習の期間中は、時短勤務可」という配慮が入るだけで、障害児保護者が正社員として勤務していくことが可能なのです。

それは、週休○日制であったり、時短勤務の検討であったりになります。それをお願いするのは、大変、心が苦しいものです。育児休暇や介護休暇のように、障害児子育て休暇のような配慮があればとても助かります。社会や（企業）に、より理解を得られ、考えて頂けたら、障害児の子育ての一つの悩みが解決に向かいます。

新たな福祉サービスの構築を検討してほしい→学校に併設した放デイ（新しい福祉サービスの構築を）

　難しいかもしれない。しかしながら、子供たちが通っている状況で、「慣れている環境」で過ごすことは、子供たちの心の安定にもつながり、過ごしやすくなるように思えます。地域連携という意味でもメリットは大きいのではないか。ただし、場所の提供であって、学校の延長ではない形をとってほしいと願う。学校の先生が勤務するのではなく、当然に新しい雇用の創出が必要になります。これは、あくまでも個人的な意見ですが。「専門的な知識のある人材」が２名程度で、あとは子育てを終えた女性３名くらいで運営が出来ると良いなと思います。

　福祉サービスの新しい形であってほしいと思います。学童などでは空き教室で運営している所もありますが、放デイのような障害児が利用する場所として、より拡充してほしいと思います。放デイに通うのでも良いのですが、そういったことで安定する子供たちばかりではないのです。放デイに通えない子も学校なら、残ることは可能な子もいると思います。慣れている環境というのは大きいのです。そういった場で「預かり型」の放デイのような新設のサービスがあると非常に助かります。

障害児の親の働くことのネックの一つの、「お留守番が出来ないし、放デイにも通えない子」の居場所づくりを検討してほしいのです。

　その場所では、療育ではなく、学校と家庭の間の時間の充実になります。僕は元来「放デイの療育」に何かを求めていることは少ないのです。学校で「療育」をやり、放デイで「療育」をやる。健常者の僕は、学校で勉強して、更に勉強してという生活はしてこなかった。それは、発達障害だから、「いっぱい勉強しなさい」と言われているようで疑問を感じてしまうのです。

　僕が子供だった頃は、学校から家に帰るとランドセルを投げて、友達の家にいき、ファミコンを囲んでみんなで遊んでいました。「なぜに、発達障害の子たちは、そうならないのだろう？」と思うのです。少しの息抜きの時間があるから、メリハリのある生活が出来るのではないでしょうか？

　だからこそ、学校併設の福祉サービスでは、「スヌーズレン」とか「ゲーム」とか「お昼寝」とか「外で走りまくる」とか「カードゲームで友達と遊ぶ」とかそういった時間の過ごし方が出来るサービスをと思います。「遊び」の提供だと大切な税金を使っていることに納税者が納得できない点もあるかもしれません。それでも、実際には、それこそが「療育」だったりもするのです。５領域と言いますが、どんなことをしていも「物は言いよう」で理由付けされているだけにすぎません。子供たちの生活をトータル的に充実させることこそが、最も良い療育になるのではないでしょうか。

　学校で５段の棚を順々に作業をしてこなす。同じようなことを放デイでもする。子供たちは、「それ学校でやっているよ」とは言わないだけ。言葉もない子もいる。そんなことをやるよりも、もっと内面の落ち着きに目を向けてほしいと思うのです。穏やかな気持ちを保つことに時間を割いてほしい。笑顔を生み出すことに時間を割いてほしい。心からそう願います。

　そういった環境があれば、保護者様は父だけでなく、ママも働いていけるのです。令和６年度の法改正の中で「預かり」という言葉が入りました。延長加算のところです。行政も分かってきているはずです。女性が働ける環境が必要なのではないでしょうか。労働人口が極端に少なくなりつつある日本。それを改善するには、新しい働き方も求められているのです。そして、それに併せた新しい福祉サービスが求められています。

保護者のレスパイトケアの充実に対して新たな取り組みを

Xを見ていると、子育てに苦しみ「限界」を感じている親が多い

　「それは限界なのではないだろうか」そう思えるポストはとても多いです。

　ポストを１０分程度眺めていると、必ず、「もう限界…」と漏らす保護者様がいます。そういったポストを深く読むと本当につらいのだろうと感じるものです。

　そして、それに共感しつつも、温かい言葉が浮かばず、何か力を貸したいのに、貸せない自分がいます。それは「当事者しか分からない苦しみに安易に触れる無礼」を考えてしまうからです。下手なアドバイスなんて望んでいない。だって、そこまで苦しんでいるなら、相当に色々な方法を試し、そのために情報を掻き集めてきたママだろうと思うからです。付け焼刃的な安易な言葉なんか必要としてないし、慰められたら、余計に苦しくなってしまうのではと躊躇が働きます。そして、「何もしてあげられない」という現実にも直面します。「ショートステイを使ってみては？」「レスパイトを考えて」と言っても、現実的には、それがダメだったからもがき苦しんでいることも多いのです。

　実際に、うちもそういったものが必要な時期がありました。うちの場合は、妻の精神的安定もあり、どうにか克服することが出来ました。毎日が緊張の連続で、身体と心が直結しているような妻は、困難があると体調を崩していました。それでも、愛情深い妻は、なんとか体を動かし、踏ん張って克服していきました。「もう、ダメだ」という状況を何回も経験してきました。当然にショートステイの利用も検討して、体験だけでもと思ったことがありました。

　コロナの時、娘の体調のこともあり、「家族が病気になったら、息子は誰が見るんだ」との思いからショートステイの契約に行きましたが、それを利用することはありませんでした。何か、子供を見捨てるような感覚にもなったのも本音です。

　同じようにショートステイを利用するだけなのに、「罪悪感」が伴うママは多いはずです。

　でも、本当に大変な家にとって、ショートステイの利用は必須になると思います。軽い感覚で利用できる体制も必要です。そして、親亡き後の施設利用に対して練習の場も必要になってきます。特別支援学校では「お泊り学習」というものがありますが、そういったことを「練習」という言葉で伝えると、親は罪悪感なく預けることが出来るのです。そして、そういった際に、ひと時の休息になるご家庭も多いはずです。だから僕は、親亡き後を考えて、地域と連動するためにも、療育手帳のある子に関しては、月に一度程度の「お泊り学習」を地域でしてはどうか？と思っています。

　親亡き後の施設利用・グループフォームの利用については、その選択は「当事者本人」と「保護者」の判断によると思います。Instagramで、そのことを上げた際には、「親亡き後を考えて早めの利用の方が…」という意見も多かったのです。それは、「（基本的には）親が先に亡くなる」という現実をきちんと理解すべきだという意見です。すごく正しい意見だと僕は思います。

　でも、逆にうちでは、「子どもと長く一緒に在宅で」と考えてはいます。

「子供と過ごせる時間を出来るだけ持つ」ことは、僕ら家族にとっては重要だという判断からです。その事の詳細については、別途で書きたいと思いますが、簡単に言えば、「うちの息子にとっての幸せがどこにあるのか」を考えた末の結果です。また、地域福祉（施設入所・グループフォーム入所）に対しての不安や心配があるからです。それは、施設で働いていた妻、地域福祉をしている自分の見解で、まだまだ、施設の倫理感への不信感があるからです。同じように感じている人もいるからです。ただし、それは誤認識であることも理解しています。施設の人は努力をしてくれています。感謝をしています。ただ、昨今のニュースを見ている限り、心配もあるのが実際なのです。

　そんな施設入所ではなく、長い目で家族で一緒にと思っている僕ら家族でも、「ショートステイ」などで地域福祉での「生活面に着目しての練習の場の提供」があるのならば利用を検討するでしょう。それが、「月に一度『練習』が出来る」「お泊り学習で地域から推奨されている」となれば利用をしていくことになるのです。地域福祉の推進においても、息子に対する理解者が増えることのきっかけにもなると思っています。

　そういったことが、保護者のレスパイトになることも多いと思っています。本当に苦しい想いをしているご家族も多いのが実際です。そして、その苦しみから、「離婚」「転職」「家庭内不和」「兄弟に負担をかけてしまう」「親との離別」「カサンドラ症候群」や、そこから更に「虐待」になることもあるのです。

　だからこそ、もっと踏み込んで「保護者のレスパイト」を考えてほしいと願います。

親と子の絆を大切にした福祉制度の構築をしてほしい

高齢者介護と逆の家族の絆について

　よく障害障害児の親については、親亡き後と言うことを語られます。つまり高齢者介護とは異なり、逆のパターンになるということになります。例えば、高齢者介護では面会者は息子さんであったり娘さんになりますが、障害者施設においては、保護者、つまり親が面会に来る機会が多くなります。

　ところが、親が80近くになってくると、子供の面会にも行き辛くなったりとか、突発的に病気になったりすると、突然に子供と親が切り離されてしまい、それまでのように会うことすら難しくなってしまいます。

　また昨今のように、車の運転が免許の返納になってしまえば、面会に行くことも難しく、逆に子供のほうも、「親が高齢であるのにかかわらず、車の運転をしながら、自分に会いに来ることを心配して、「もう来なくても大丈夫だから…」と悩んだりします。

　障害が故に、自ら望んだタイミングで、自分の力で、親に会いに行くことすら難しい現実を、もっとそこに目を向けて欲しいと思います。

改善策

• 親が高齢になった際の面会移動費の補助
• 高齢になった親（高齢者福祉）と障害のある子（障害福祉）が一緒に住める施設やグループフォームのサービスを

　現実的なところで言えば、面会の移動費の補助であったりとか、親子が一緒に住める福祉施設の構築などがあったらいいと思います。面会の移動費の補助である場合は、タクシー等の補助補助金があるなど望ましいと思います。

　また、親と子供が一緒に入れる福祉施設ということで言うならば、親が高齢になり、身体的不自由が生じた場合、また認知症などになった場合には、一緒に入れる福祉施設やグループホームのような福祉施設があったらいいなと思います。

　障害児のママは、子供に障害があるが故、思い悩み、自分に責任を感じて、日々、子育てをしています。そして、二人三脚で子供たちと過ごしていきます。 最後の最後で、その絆が引き裂かれるようなことがないように、悲しい終わりにならないように、行政が考えてくれたら嬉しく思います

特別児童手当や障害年金＝診断が悪い方が手当が大きくなる仕組みみの弊害

　特別児童手当や障害者年金について、「重度だから障害年金が多い」などの短絡的な補助ではなく、その子の成長にも目を向けてほしいと願います。子供が成長して色々なことが出来るようになる（重度から中等度になったりする）と貰える年金が下がってしまうのであれば、「重いままの方が良いのでは？」と成長を期待しないようになってしまいます。

　現実、軽度でも中等度でも、一人での生活が難しいことに変わりはないのに、年金額は異なります。そうなった時、親は「親亡き後」の子供の生活費の心配をするものです。その差を感じたのは、障害者施設で働いている時でした。ある子は「旅行」にいけるけれど、別の子は「旅行」に行くことが出来ない。そんな「差」を感じることもあります。それは、最重度の子と軽度の子の差であり、それが良いこと、悪いことという議論は置いておきますが、その差を感じれば、自分の子の将来を考えて、判定が重く出るように望む保護者様の心理に影響してしまうのも頷けます。

　また、「特別児童手当」も同様です。もともと、重度のお子さんが貰える額と軽度のお子さんが貰える額が違うのは仕方ないと思っていますが、ただ、それだけだと、「保護者と本人が努力して成長したら、貰える金額が下がる」という仕組みになってしまいます。そういったことがあるから、市区町村の聞き取りの時や、児童相談所に行く時になると、『トイトレで上手く排尿が出来るようになったのに、あえて子供にオムツを履かせていく親』『子供の状態を悪く話す親』が出てきてしまうのです。子供の成長した喜びを共感できずに、隠すようになります。

　「子どもの成長」はどんなに小さなものであっても、発達障害児の保護者は喜ぶものです。その喜びを素直に喜べるような仕組みを作ってほしいと願います。

　育てるだけでやっとのママさんに、子供の小さな成長に対して、素直な気持ちで喜べるようになってほしいと願います。

　また、強度行動障害などの子供たちを受け入れ、どうにか落ち着かせてきた事業所の評価をもっとあげて欲しいと思います。現在でも、それは加算という形になって反映していると思いますが、もっと評価されてよいと個人的には思っています。強度行動障害の子を受け入れるのは、そんなに簡単な仕事ではありません。また、子供たちが落ち着いたり、作業所で作業が出来るようになるまで、とても長い時間が掛かります。耐え忍びながら、やっと悪循環から好循環に変わっていきます。

　子供が落ち着けば、家族も明るい気持ちになるものです。どうか、そういった点を考慮して、そういった事業所に対して、もっと評価（加算）をして欲しいと願います。

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放課後等デイなどの受け入れの充実を図ってほしい

強度行動障害や他害がある子の受け入れの困難さ

　あえて、上記の「放デイなどの充実を」とは分けて記載したいと思います。

　放課後等デイサービスなどの受け入れについて考えます。本来、放課後等デイサービス等では、受入に関して拒否はできないのですが、実際のところで言えば、放課後とデイサービスから断られたということで、悩む親御さんが多いのです。断れる理由としては、「定員が充足」「体制不十分」などがあり、拒否の正当性を十分に説明をする必要があります。

　障害児の保護者をしていれば、働くことすら難しくなったりとか、生活面での精神的なストレスが大きかったりとか、いろいろな問題があります。そういった面で、「預かり型」であっても、保護者のレスパイトを含め、重要な役割を担えるものです。

　特に、強度行動障害が出ているようなお子様をお持ちの保護者様は、生活面を維持することが大変であり、強く福祉を必要としているにもかかわらず、「強度行動障害があるから、受け入れてしまうと大変」と、簡単に受け入れ拒否をする福祉事業者は多いのが実態です。放課後等デイサービスのみならず、作業所や生活介護の部分でも同じことが見受けられます。

　自分の大切な子を福祉サービスから断られた時の虚しさや悲しさは非常に大きく、その際には、「それほどにうちの子はダメなのか…どうして…」と絶望に近い気持ちになるのです。

　福祉とは何なのか？

　本来必要とするべく人たちが受け入れてもらえるず、どちらかと言えば障害の軽い子たちが簡単に受け入れ先が見つかるという状態は、福祉のあり方として本末転倒のように感じます。

　強度行動障害があるお子様の場合、加算がついたりとかのメリットはありますが、そのメリットも微々たるものだと思います。福祉の充実をわかるならば、本来必要とされるべき人のところに福祉が行き渡るようにしてほしいと願います。

※障害の軽い子は、放デイや施設利用ができなくて良いと言う考えではありません。重度の子が利用できていない現実を考え、階層別に、それぞれの子がそれぞれの形で、より良い福祉サービスを利用ができるようにして欲しいのです。

重度の子　強度行動障害の子の受け入れ先の確保・新サービスの検討を

　僕は、『発達障害（軽度知的障害を含む）』と『強度行動障害（重度障害がある子）』と『愛着障害』は分けて、教育をする必要があると思っています。最近では、「何でもかんでも、放課後等デイサービス」になっている現状を感じます。そして、そこに、「精神障害」なんかも含まれて、現場は悪戦苦闘です。スモール版のインクルーシブ教育のように感じることがあります。

　話は反れますが、僕は、日本でインクルーシブ教育を行うことには反対です。それが出来る体制にまで、日本の教育は進んでいないと思っているからです。障害児の理解を、義務教育の中で子供たちに落とし込めていない現状では厳しいと思っています。

　うちの放デイで、ある知的障害がないADHD（軽度）の子で、少し活発な子が次のようなことを言いました。身体不自由がある子（重度心身障害児）が四つん這いで教室に入ってきた時、「犬がきた。ほら、動物園だ。犬がきたぞ」と言いました。僕は、その時、我慢が出来ず、子供たちを叱りました。叱ったのは、その子たちが、一般の社会で生きていく子たちで、健常に近い、理解力のある子供たちだったからです。

　「今言ったことをこの子の親の前で言いなさい。この子に障害があることに、どれほどに悲しんできたかが分からないんですか？その親の前で、今の発言をしてみなさい。今の発言は最低です。そういう発言をする格好悪い大人にならないでください」と伝えました。冷静に、タンタンと言葉を並べました。それでも、真にその言葉を理解をして、そういった発言を抑制するのには時間が掛かるものです。

　そこで傷ついた子供たち（ここでは重度心身障害の子）の気持ちをどう解消することが出来るのでしょうか？、二次的にケアする体制を構築することは、今の日本では難しいでしょう。この場面では、知的障害がない通所受給者証のみの男の子と、重度心身障害のある子が、同じ部屋で、同じ環境で療育を受けていることで起こった問題です。

　これは一例にすぎませんが、こういった事々が、事業所の受け入れを難しくしている側面があります。事業所は、こういった子供たちの特性が幅広いことで、自分たちが出来ることに対してのみ対応してしまいます。重度の子たちを避ける放デイなどは、受け入れがないのですから、永遠にスキルが向上することもありません。経験がなければ、ずっと受け入れることを避け続けるでしょう。

　また、事業所に入る金額も同等か、多少優遇されるくらいですから、「だったら、見やすい子をみる」という考えに至ってしまうのです。これでは、行政がそういったことを斡旋しているようなものではないでしょうか？より難易度の高い療育を求めるのならば、行政は、今の「微々たる加算」ではなく、よりはっきりとした加算を提示してほしいと願います。強度行動障害の子たちを預かれるように、行政がしっかりと考え直す時が来ているのではないかと思います。

通所受給者証の在り方の再構築と軽度の子の新たな受け入れ先を

悪質な業者と短絡的な市区町村のせいで…

　以前にこんな話を聞いたことがあります。

　幼稚園を経営しているグループ会社が、放課後等デイサービスや児童発達支援も経営していることがありました。その時に幼稚園に通っている園児を、それほど特性がないにもかかわらず、親に対して「この子は少し慌ただしすぎるところがあります。そういったところを直していくためにも、うちの児童発達支援に入ったらどうでしょうか？そのためには通所受給者証というものが必要ですかが、役所に行って、走り回ってしまったり、急に飛び出したりしまったりと困ることが多いと少し大げさに言ってください。結構簡単に通所受給者証が取りますから」と教えていたようである。そういうグループ会社があったりするから、また行政行政の中で、しっかりとしたボーダーラインを引くことができないから、通所受給者証が簡単に出てしまう。

「通所受給者証」の在り方（利用の仕方なども含め）をもう一度、再構築してほしい

　上にも書きましたが、そうなることによって、本来必要な人にサービスが行き届かないと言う事態が起こる。この点に関しても考えてもらいたいのです。最重度、重度の保護者さんにとって、福祉サービスを受けることは、生活そのものに影響します。それでも、軽度のお子様たちばかりが利用になり、本来受けられるべき障害の方々が福祉を受けられないというのは本当に悲しいことだと思います。

　実際に、必要な人の所から、必要なサービスが届くようにする必要があります。そのためには、受給者証の審査基準を明白にしていく必要があります。医師の診断によって、療育手帳を取得している子を、利用の優先順位としては高くして良いと思います。「通所受給者証」の在り方（利用の仕方なども含め）をもう一度、再構築してほしいと願います。

そして、それは。軽度のお子様を軽く考えているわけではありません。そういう制度にするのならば、より事業所を増やす必要もあると思います。

軽度の子の居場所

　軽度の子にとっても、居場所は必要です。学校で重度の子よりもより辛い思いをしているかもしれません。自己肯定感が低く、生きているのがやっとの気持ちでいる子もいるかもしれません。療育手帳がなくても、そういった辛さを感じて生きている子供たちもいます。だからこそ、そういった子も受け入れ拒否に至らないためにも、居場所を再構築する必要があるようにも思うのです。「愛着障害」のある子や、ADHDがあり虐められた子がいるかもしれません。そういった子の居場所の確保も重要です。また、そういった子の場合は、臨床心理士さんなど、精神的ケアが出来ることも大切だと思っています。子供たちの心の支えになる…そんな居場所を作ってほしいと願います。

再就職　就労継続支援B型を辞めてしまった時の受け入れ先

　学校を卒業した後の受け入れ先の見つけ方が難しすぎるとの話を聞きます。

　現実にあったことで、特別支援学校卒業後の就労支援でなじめずに、そのままご家庭に引きこもりになった子がいました。そのお母さんは、１８歳以降の子育てに苦悩して、耐えきれずに、自ら命を絶ってしまいました。その後のフォローが手薄だったことが要因のように感じます。

　特別支援学校卒業後は、「就労先（就労継続支援B型など）でなじめず辞めてしまうと、その後の作業所を決めていくのが難しい」という話を聞きました。この話に関しては、相談支援員さんから聞いた話です。

作業所も定員が埋まってしまっていたり、一つ目の作業所で上手くいかなかった理由を考えて、次の作業所も受け入れが難しいと判断してしまうのかもしれません。

学校で計画的に行われる就職とは異なり、実習をしているわけでもないので、少しずつ環境になれることからスタートし、実際に利用になるには、時間と根気が必要となってきます。その間の支援が弱いため、相談口としては、相談支援専門員になりますが、最終的には保護者様と本人の活動量ということになります。

また、そもそもの相談支援専門員と契約が結べていない人もいます。実際に、下記に記します「地域間格差」がそれに絡むと問題は複雑化します。そもそもの「受け入れ母体」が少ないということも考えると、再就職のための労力は非常に大きなものになります。

　そして、実習先・就労支援先から断られ続けることも、同様に保護者さんを苦しめていきます。実習での評価が良くても、受け入れが難しいと判断されてしまうこともあるようです。放課後等デイサービスの利用についても同じですが、福祉サービスにおいて「自分の子を受け入れて貰えない」というのは、保護者にとっては、相当にこたえます。

当然、ご家庭で子供の世話をしていく時間が増え、また、身体も大きくなった子供の世話は、年齢が高齢化していく親の身体的・精神的負担を考えても、相当に大きなものになっていきます。

そういったことを考慮の上、受け入れ先の拡充をするために、そういった事業所を増やしていく必要もありますが、そういった障害者の方・家族の方への「就職が決まるまでのサポート・相談が出来る体制」も必要になってくるでしょう。そういったことを考慮の上、成人するまで頑張った保護者さんが、落ち着いた生活を取り戻すための支援をしてほしいと、僕は望みます。

地域間格差をなくしてほしい

　今、現在の日本では、地域共生社会と言うものを目指していると言います。地域が地域でなじみの関係を大切にしながら、自助共助の考えで互いに助け合っていく社会というのはとても良いことだと思います。

　ただし、それを推し進めるがゆえに、逆に、現在では福祉サービスの地域間格差が進んでいます。放デイの数や、作業所の数などの違いも多い。相談支援事業所、生活介護、作業所の数も然りです。また、医師の中でも判断が分かれるところになっているようですが、強度行動障害の診断をする時にも差があるようです。

　うちの息子は引っ越しをしているが、前に住んだところでは強度行動障害の印がつきましたが、引っ越しをした際には、印がつかなかったことがありました。市役所に問い合わせると、「はじめてのケースなので、慎重にやっていて、どういうものにつけるかをまだ悩んでいます」のような返答でした。

　こういった事例のように、福祉サービスの中身、そもそもの事業者数の問題で、地域に差があるようです。それは幸福追求と言う点で、「平等な福祉を受けられていない」ということです。

　上述したような『受け入れの問題』において言えば、定員などを理由に子供がその放デイなどを利用することを断られることがあるのです。状況的に考えれば、職員の配置基準などが事業体の拡大を狭めているように感じることもあります。

　例えば、児童発達支援管理責任者の配置基準によって、そもそも開業、事業継続すら難しくなってしまうケースもあります。つまりは、「児童発達支援管理者責任者が見つからないから開業が出来ない」なら、その地域では事業運営が出来ず、当然にして、利用者は福祉サービスを利用するのが困難になるのです。そして、そういう地域は、放デイ自体が少ないエリアになるので、児童発達支援管理責任者の育成も進まない上に、将来、児童発達支援管理責任者になるはずの「児童指導員」の数も増えないのだから、地域間格差は余計に広がるばかりになると考えられます。保育士不足も同じような状況になっています。

　福祉が充実しないエリアでは、福祉が充実しないまま置き去りになっていくように、僕の目には映ります。それを育てていくだけの経営的余裕がある事業所は少ないように思います。そして、それをフォローしてくる地区町村も少ないのです。「人員が足りません」と市区町村に訴えても、「それでは、事業を閉じるしかありません」という回答しか得られないこともあるのです。

　あまり大きな声でいうことは出来ませんが、児童発達支援管理責任者の仕事である「個別支援計画書」に僕はあまり意味を感じていないから、なおに、利用者のためを思うのなら、そういった側面ではなく、個別支援計画を作成できる幅（配置基準）を広げるべきではないだろうかと思います。経験年数で、作ってもある程度の個別支援計画は作成できるものだと思います。

　「質の向上」を求めるのは分かります。それも大切なことです。

　でも、そもそもの数が追い付かず、利用自体が出来ない家族も多いのです。数も増やしながら、質を求めることも重要であって、「児童発達支援管理責任者」にこだわり、それが原因で（ある地域では）事業所の数が増えず、他の地域との地域間格差を広げてしまうぐらいなら、人員を確保しながら職員全体のサービスレベルの底上げを出来る体制の充実を図る。そこを目指すべきだと僕は思うのです。

個別性を踏まえながら、統一的『療育』の構築を図ってほしい

　うちの息子は、放課後とデイサービスにも通っていたし、今、まさに娘も児童発達支援に通っています。現在の法令では、5領域の枠にサービスを入れ込む必要があり、きちんとしたサービス養育を行うことを明言しています。ただし、法令などの経営者は誰でもなれて、福祉サービスの経験者と限りません。

　そもそも5領域はいろいろな形の解釈ができる状況です

　まだ子供が小さい段階で、発達障害と診断された子に対して、「早期療育は有効」とは言いますが、その療育の「中身がまちまち」であり、統一性が全くないと僕は感じています。そこに統一性がなかったら、何を根拠に早期療育と言っているのか分からなくなります。

『発達障害の基礎知識』という研修は存在するので、そういった内容を勉強することは出来ますが、その点に対しての「義務化」がないのです。ただ、何となく「預かり型」だけで運営しているような所も多い。それでは、親は、安心してサービスを受けさせることは出来ません。また、「自分の価値観」があまりに入りすぎている支援員が非常に多いのです。自分の価値観も必要ですが、それなりの「基礎」「土台」があってのことでないと、それは単なる、独りよがりの療育になってしまいます。また、それは当たりはずれを生んでしまいます。そうならないためにも、ある程度の土台を行政が作っていく必要があると思います。

　自分は、放デイスタッフですが、個別プランも大切ですが、「ある一般的な教科書のような、最低限、これだけはやる」という内容の方がよほどに大切だと思います。そして、それらが各事業所にしっかりと落とし込まれないと、サービスを信頼することが難しいと思います。同じ社会福祉サービスを受けているのに、事業者間で、子供たちの成長に開きがでてしまいます。

それが「親の気持ち」に寄り添えていないということもあるのです。

「発達障害があるのに、合理的配慮ではなく、一般的な躾を押し通すような事業所」もあるのです。発達障害に不慣れな、小学１年生のような低学年の保護者さんは、放デイの言いなりです。そして、二次障害などを併発しても、その事業所は「責任」は取りません。

そういった無責任なサービス提供ではなく、ある程度のサービスレベルになるように、放デイなどの事業所やその従業員に対して、ある程度の統一的な研修・理解促進する体制にしてほしいと僕は望みます。研修自体は、ある程度は義務となっていますが、そうではなく、「指針」を示してほしいし、その「指針」を理解するための研修を義務化してほしいと望みます。

まとめ

ここまで、色々な問題点に関して、見つめてきました。その点に対しての賛否両論はあるものだと思っています。皆様も様々な点で悩むものだと思います。また、保護者の甘えのように映り、不快に感じられる方もいるかもしれません。その点に関しては、事前に謝罪させていただきます。

僕個人が色々な人から話を聞いて、「それは問題だな」と感んじた点についての解決策をあげています。だから、あくまでも個人的見解の強い内容になっていると思います。生活スタイルが違う人、人生感が違う人、支援を何十年もしてきた人、色々な人から見れば、少し違った視点で見えることも多いでしょうし、納得のいかない話になる時もあると思います。その点については、精査しながら、更新・修正をしていければと思います。

ただし、ご理解いただきたいのは、こういった苦しみがありながら障害児保護者は何とか前に進もうとしているということです。そういった点で、少しでも行政の方々に思いが伝わり、理解が進み、少しでも「支援体制」に変化があったらと願います。

stand.fm（音声配信）

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