ここでは、発達障害児と分かってから保護者さんの不安を少しでも克服できるように、お子様の人生のロードマップを上げてみます。また、僕の体験談として、「保護者として何をポイントにしていくべきか」を解説します。障害福祉の流れを理解することは、子育ての「勇気」にきっと変わります。
発達障害児支援ロードマップ
発達障害のあるお子様とご家族の歩みをサポート
1. 最初のステップ
お子様の発達について気になることがあれば、一人で抱え込まず専門機関に相談することが、支援への大切な第一歩です。どこに相談しても、必要な場所へと繋がっていきます。
医療機関
小児科、児童精神科などで、医師による診断や発達評価が行われます。
地域の相談窓口
保健センターや療育相談窓口は、地域の子育て支援の総合的な拠点です。
発達検査
WISCなどの検査で、お子様の得意・不得意などの特性を客観的に理解します。
2. 幼児期 (0〜6歳)
早期の療育は、お子様の成長の土台を築き、可能性を大きく広げます。この図は、相談からサービス利用までの一般的な流れを示しています。
地域の福祉窓口へ相談
支援計画の作成
療育サービスの利用
3. 就学前後 (5〜7歳)
お子様が安心して学校生活を始められるよう、事前の準備と連携が重要です。このタイムラインに沿って、計画的に進めていきましょう。
就学相談
教育委員会などと、お子様に合った学びの場（通常学級、通級、特別支援学級など）を検討します。
学校との連携
就学前訪問などを通じ、学校の先生にお子様の特性や必要な配慮を伝え、理解を深めてもらいます。
個別支援計画の作成
学校生活での具体的な目標や支援内容を記した計画を作成し、関係者で共有します。
4. 学齢期 (小学生〜中学生)
学校生活が始まると、サポートの輪がさらに広がります。学校、家庭、そして地域のサービスが連携し、お子様の学びと成長を支えるエコシステムを形成します。
5. 成人後
成人期には、その人らしい自立した生活を実現するための多様なサービスがあります。このグラフは、「暮らし」と「働く」を支える各サービスの支援の焦点を示しています。
6. 継続的な支援
支援の道のりは、ご家族やご本人だけのものではありません。どのライフステージにおいても、悩みを分かち合い、支え合える場所が必ずあります。
保護者同士の交流
親の会などを通じ、同じ経験を持つ仲間と繋がり、情報交換や悩みの共有ができます。
当事者会
本人が自分の気持ちを話したり、仲間との交流を通じて自己肯定感を育む大切な場です。
専門家による相談
相談支援事業所など、いつでも頼れる専門家が伴走し、継続的にサポートします。
子供が「発達障害」と分かるまでの流れ
「子供が発達障害と診断されるまで」の流れは、以下のようなステップで進むことが一般的です。地域や医療機関によって異なる場合がありますが、概ね以下のプロセスが参考になります。
- 周りの人の気づき・指摘（保育園からの指摘など）
- 保健センター 乳幼児健診（１歳・３歳）などからの助言
- 医療診断（K式発達検査や田中ビネー知能検査など）
より詳細は知りたい方は↓
発達障害児保護者として、体験談として勧めたいこと
① 周りの声を直に受け入れる 保護者の「最初の障害受容」
早期診断・早期療育の前：保護者の「最初の障害受容」の大切さ
自分の子供が障害と認めるのは、誰だって怖いものだと思います。
僕の場合は、息子の時は、その場にいたわけはありません。だから、その不安な気持ちを受け入れることを経験したわけではありません。障害児のパパとして「養子縁組」をするときには、色々な葛藤の中での判断を行いましたが、そういった「受容」をした経験はないのです。
でも、妻は「もっと早く考えてあげれば良かった」と口にします。幼少期の頃の息子は、「可愛くちょこんと座っていて、物静かな子」と言われていました。ただ、①目があわない②呼んでも振り返らない③言葉の遅れなどがありました。
周りからの指摘もありましたが、「そんなわけがないでしょ」という気持ちから先送りにしていたと妻は僕に言います。そのことを後悔しているとも話すのです。信じたい気持ちと、不安の繰り返しの中で、「診断されること」を怖がり、相談や診断を先送りにしてきたのです。
その気持ちは、凄く分かります。
僕の場合は、娘の診断の時には、そういった恐怖と不安、先送りにしたい気持ちがありました。
でも、それは、結果的に、問題を先送りにしているのであって、解決をより遠くにしてしまいます。発達障害には、「早期診断が良い」と良く言われます。娘で経験していますが、本当にその通りだなと思うのです。それは、子供の「療育」というメリットだけではありません。
親が、親の持つ不安に対して、周りの支援者に支えられながら、「子供に向き合う環境や体制を作っていく」ことに、凄く意味があるのだと思います。
子供が障害と診断される苦しみは、発達障害児保護者になり、経験しないと分かりません。医師も、支援者も、誰も分からない苦しみです。相当の葛藤があるかもしれません。だから、心を壊してしまう保護者さんが多いです。
だからこそ、保護者さんが、自分自身の心を維持することがとても重要だと僕は思います。だって、そうでしょう？親が心療的に整っていない中で、良い子育てが出来ると思いますか？子育ての基盤は、保護者さんなんです。保護者さんの気持ちが、「しっかりと子供に向けられること」が「何よりも良い子育てをすること」に繋がるのです。
周りの支援者の声を批判的に捉えて、問題を先送りにするのではなくて、「保護者さんが、自分自身の心を維持して、子供に向き合うための家族的な体制を整えること」を初めてほしいと思うのです。そのための、早期療育という側面があることを、経験者として、知ってほしいと思います。それが、親としての「最初の障害受容」なんだと僕は思います。
診断を受けたからって、人生が終わりなわけじゃない
また、子供が幼児期で最初に診断をうけた時の誤解の一つとして、「発達障害の診断を受けた。人生が終わった」と絶望的に捉える人が多いと感じます。でも…果たしてそうなんでしょうか？
僕は慰めるとかそういうことを言いたいわけではありません。
「個性です」と言いたいわけでもありません。
療育手帳を持っている子で、実際に中学生になり「自分の目標」を見つけて頑張っている子や、就労先で幸せそうに「〇〇が出来たんだよね」と言ってくる子を知っています。ADHDでも、いつまでも落ち着かないわけではありません。重度の子（この表現は嫌いですが）でも、成長しないわけでありません。療育手帳を取得したからって、いつだって献上できます。放デイに通ったからって、通所受給者証は申請しないと期限で切れていきます。療育手帳も、通所受給者証も、それを取得するか否かは、子供たちの中に「選択する」という点で残されています。実際に、ある男の子は、「〇〇先生、俺、中学卒業したら、申請しないし、もう通わないから」と嬉しそうに言ってきた子もいました。
子供たちも「成長」をするのです。
どの子にも「可能性」があるのです。
僕は健常者ですが、それほどに立派な人生を送ってきたと思っていません。東大に入ったわけでもありませんし、何かを成し遂げたわけではありません。立派な人から見たら、 僕をバカにする人もいるかもしれません。人には色んな人がいます。色んな人に、その生きる意味があるのだと思います。
人生の中で、大切なのは、「置かれた場所で咲く（笑う）こと」なんではないかな？と思います。どの環境下でも、その子がその子らしく生き、自分の可能性を広げていくことだと僕は思います。どのレベルだとか？隣のうちの子は？とか、どこの学校だから？とか、それは関係ありません。
周りとの比較で苦しむことが多いと思います。
僕も同じです。
でも、比較をしていては、人生を楽しめません。周囲との比較は、子供の成長の足かせになります。周りを見ている暇はありません。自分の子を見つめましょう。保護者さんもそうですし、本人も一緒です。比較をするなら、「昨日の自分」「今日の自分」。「昨日の子供」と「今日の子供」を見つめて、でも、焦らずに、「その成長を喜んでほしい、そこに幸せを感じてほしい」と心から願います。
②まずは、相談支援専門員を…
①では、早期療育の重要性を書きました。だから、早期診断や、親の障害受容が重要になるわけです。
さて、お子さんの診断前の流れは、
- 周りの人の気づき・指摘（保育園からの指摘など）
- 保健センター 乳幼児健診（１歳・３歳）などからの助言
- 医療診断（K式発達検査や田中ビネー知能検査など）
になると思います。
そこで、保護者さんの障害受容があり、社会資源（公的なサービスの利用）に至ります。その時に必要となるのが、相談支援事業所になります。実際には、相談支援事業所の数は、定員によって、利用されていない方が多いです。ただ、サービスの利用には、「個別支援計画」が必要になります。実際には、市区町村に提出する必要が出てきます。それを作ってくれるのが、相談支援事業所になるわけですが、相談支援事業を利用しないと「セルフプラン」として、ご自身で作成していくことになります。
相談支援事業においては、それが仕事の核になります。計画相談といって、それを作ることだけが役割のように映ります。でも、多くの方が、この点で誤解があるように思います。
僕が相談支援専門員との繋がりを重要視（おすすめするのには、相談支援専門員との繋がりの他のメリットを感じているからです。
- 社会資源（公的なサービスの事業所など）と繋がりやすい。沢山の支援先を理解しているから、その子にあった社会サービスを紹介してくれる
- 早期療育の観点から考えると早い取り組みがしやすい
- 相談することで、保護者さんの不安の軽減になる
- 支援先は、期限で終わる。しかし、相談支援専門員は（変えない限り）ずっと続くため、長く子供のことを理解してくれるパートナーになる
ということです。これらのメリットは、相談支援事業所ならではのメリットになると思います。次の記事にこの点を上げていき、相談支援事業所を探す際のポイントなども伝えてけたらと思います。
まとめ
ここでは、発達障害児の子育ての「ロードマップ」を紹介しました。発達障害児子育ては、自分にとっての未知の体験になります。だからこそ、それを困難に捉えてしまいます。実際には、難しいことも沢山あり、精神的にまいってしまうこともあるかもしれません。でも、社会資源（公的サービス）を利用することで、子育てのプランやイメージを持ち、メンタル的な支えとしての体制を整え、子育てと向き合うことで、きっとより良い方向に向かうことが出来ると思います。そんな簡単に済まないことも多いと思いますが、僕も発達障害児の親です。だからこそ、一緒に頑張っていきましょう。
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