障害児ママに向けての酷い言葉たち
障害児パパママは思いもよらない一言で苦しむことがある。僕は、妻の言葉で一番印象に残っているものがある。「大変ね」という優しい言葉が（優しさから来ているのは知っているけれど）案外にきつかったと言われた時だった。「みんなの子は、その子に会うと可愛い可愛いと言ってもらえるでしょ。でも、私の息子の場合…『大変ね』なの。私にしてみたら、大変なんかじゃなくて、可愛いだけなのに…」と涙ぐみながら言われたのだった。そう言われた時、とっさに自分はどうだったろうかと不安になった。障害児のママは、思っているより繊細になり、健常者の立場で投げかける優しい言葉さえ、時に苦しい言葉に変わってしまいう。
そういった点でなくても、一般の社会に息子と一緒に旅に出た保護者は、結果的に冷めた言葉に震えあがることは多いし、言葉でなくても、自分の子と他人の子をどうしても比較してしまい、落ち込んでしまうことがある。
その中でも、障害児の保護者で一番つらいのが身内からのひどい言葉だと思う。
義理の母からのきつい一言。実の父からの悲しい一言。まさかの夫からのバカな言葉。
身内だからこそ理解をもって手助けしてくれて、温かい言葉や寄り添った言葉を期待するのに、あまりに「悲しい言葉」を浴びせているケースが案外に多い。すべての家がそうではないだろうが、そういった家庭もあるのだ。幸いにして、うちの両親や妻の両親はとても心の温かい人たちだが、妻は最初は凄く不安になっていた。僕の父母に会う時は、凄くおびえ、凄く不安な顔した。そして、起こってもいない誹謗を想像して、逃げ出そうとまでしていた。「本当に息子を受け入れてもらえるのだろうか。受け入れてくれそうだったけれど本音は分からない」そんな疑心暗鬼になっていたのだ。
身内との付き合いがつらいって人は案外に多いと思う。
僕の知り合いでは、「親類の集まりには子供は連れてこないようにしてね」と言われたとか、「もう少し良い子になってから連れ来るようにしてね」と言われたとか、「黙って座ることすら出来ないのね。躾も出来ないなんてすごい親ね」とか…そんな悲しい話がとても多いのだ。それが、実の母親なんかに言われることもあって、あまりの苦しさに発狂しそうになる保護者様もいることだと思う。
生れる前から批判的な身内なんかもいて、ダウンちゃん（ダウン症の子）なんかは、生まれる前に分かる（医師から宣告される）こともあって、「何でもっと早く分からなかったの、もう遅いじゃない」とか義理母に言われたという話を聞いたことがある。「え？それってどういう意味」と妊婦であるその方は現実を目の当たりにして、吐き気を感じるくらいに苦しくなったそうだ。恐ろしい言葉だと僕は思う。
そういった酷い言葉から精神的にまいってしまう親も必いるし、そのことが発端で親子の関係を一切きってしまう保護者もいる。関係が途絶える時に、保護者は「この子は私が育てる」と強い決意を持つのだが、障害児を身内からの支援なく育てるというのは、精神的にも肉体的にもつらいことだと思う。
悲しいのが、母親を支えるべき夫が「変えられない価値観」の中で生き、虐待までいかなくても、理解のない言葉で母親（障害児の保護者）を追い込むことがある。自分の子がかわいくないのか？と疑いたくなる言葉を容赦なく浴びせる。「おれ、障害児とか無理だから」と言われたり、「お前のせいだろ。お前がちゃんと子育てしないからだろ？」「おれは働いているから無理」と、非協力的で無責任な言葉で母親を追い込んだりもする。
そうなると、さらに「私が絶対にこの子を育てる。私だけは絶対にこの子を愛し続ける」と母親はより頑固になってしまう。
僕は、これが一番つらい。
八方塞がりになっている障害児ママを見るのが本当につらい。理由は、それが過去の妻だからだ。
過去の妻と自分、身内について少し書こうと思う。
妻は、裏切られてきたことが多かったからか、結婚当初はまるで僕を信用しなかった。「お前もどうせ同じだろう」みたいな言葉を何度も浴びせられた。人への疑心暗鬼が取れないくらい、妻の心は病んでいたのだった。どんない誠意を見せても、僕への疑心暗鬼や、頭の中のネガティブ思考を改善することは出来なかった。
妻の身内を考えれば、妻の母は優しいし、とても支援してくれていた。だけれど、女性同士だからうまくいかなくなっていた頃もある。実の親だからこそ、その関係に難しさを帯びる時があるのは仕方がないことだ。当時は、よく喧嘩もよくしたそうだ。
ーただ、その中心には、息子がいた。
喧嘩を目の当たりにしている息子がいた。どんなに二人に愛されていても、愛してくれる母と祖母が喧嘩をしていれば、息子は胸を締め付けられるように苦しかっただろうと思う。二次障害や、自己肯定感の低下につながってしまうことだと思う。
そして、元旦那。実は上述の「おれ、障害児むりだから」と言ったのは妻の元旦那なのだ。そして、その親は離婚の際に「うちにはお金がありませんし、息子の人生もあるので慰謝料は払えない。○ちゃんには二度と会わないで大丈夫ですので」と言った。実の孫をそういった言葉で突き離したことは妻に大きなショックを与えた。
こんなことを言われて、どう前向きに生きていくことが出来るというのだ。こういった例だけではなく、障害児の保護者様には、親類や実の親からもより苦しい言葉を言われた経験があるのではないだろうか。その闇から抜け出すのは、本当に大変だと思う。かわいいだけで良いはずのお子さんに、どう向き合っていいのか、それすら混乱にさせる言葉たち。どんなに配慮した言葉でも、ネガティブに感じてしまうくらい疲弊していることもあるのに、家族（親類）からの言葉は、それに止めを刺すくらいのインパクトがあると思っている。
それでも、光を見出してほしい。
僕は支援者として、そういった傷ついた心にどう向き合ったら良いかが分からない。どういう言葉を投げかけたら良いかが分からない。無責任な慰めは人を傷つける。何も分からないだろう自分が偉そうに、「元気をだして」「みんな応援しているからね」「それはこう考えて」なんて言えない。助言なんてもっての他だ。
できることは、その苦しさに理解を示し、共感することだけだと思う。それが出来るのは、僕が障害児の親であり、同じように苦しんでいた妻を「知っている」からであり、その事実を少しでも理解したいと付き添ってきた過去の自分がいるからだと思っている。そして、助言ではなく言えることがあるとしたら、自分の経験を語ることだけだろうと思う。誰か一人でも良いので一歩を踏み出すきっかけになってほしいと願いながら、自分の経験を語る。
悪循環の中で、生きるというのはとても辛いことだ。たぶん、上述のような渦中にある人や、まだそういった事々を忘れられず、しかも子育てに苦労をしている保護者様は【悪循環】に入っていることがあると思う。発狂しそうな状況は、どうにもならないことも多い。悪循環の例で言えば、次のような感じかもしれない。
【障害児子育ての悪循環】 身内や支援がない中で子育てをする ↓ 「わたしが命がけで育てる」と頑なになる ↓ 自分だけの子育てに少しずつ疲弊していく。 支援者の声も他人事にしか聞こえず、助言をネガティブにしか受け取れない。 ↓ 愛しているはずなのに、子どもに冷たくなってしまう ↓ 子どもの心が壊れる。パニックになったり、家から飛び出したり、他害が出たり… ↓ 余計に子育てが大変になっていく ↓ 身内から「躾すらできないの」のような冷たい言葉を更に貰う ↓ 「なんでこんなに一生懸命やっているのに」と苦しくなる。自分がダメな人間なように感じる。 ↓ 周りの支援もあてに出来ないと引きこもる ↓ ・・・・・
こういった悪循環のサイクル。僕が経験したことであって、全員の保護者様に当てはまるとは思っていない。ただ、そういった苦しい気持ちになっている人がいて、助言や励ましを求めていないことを理解して、さらに難しい現実を加味しながら…それでも僕が喋ってよいのだとしたら、
僕は、「そこを抜け出すために必要なことは、一心不乱になっての我慢や辛いことで乗り越えようとするのではなく、辛くても、どうしても考えられない状況下でも、『良いイメージ』を持ち続け、出来るだけ明るい雰囲気を作ることです。」と伝えるのではないかなと思う。あくまでも僕の経験談として伝えるだけで、アドバイスとかではなくて。
僕（うちの場合）は、家庭内は「一番安心できる場所にするべきだ」と思ってきた。それは今も変わらない。
「いつかはより良い方向に向かうのだ信じている」ということだ。僕は家庭内が泥沼の頃でも、ずっとそう言ってきた。結婚して１か月もしないうちに家庭内はぐちゃぐちゃだった。子供は僕がくると黙って部屋に入り、口もきいてくれない。子供とうまくいかなくなると、妻は僕をバカにし、卑下し、けなしてきた。実のところ、子供とうまくいかないのは、妻にとっては本当に苦しいことだった。理想と現実のギャップを感じ、子供のために再婚したのに、「子供が壊れてしまうのでは」と、精神的に完全にまいっていた。妻は「私のせいで」子供も、この人（僕）も不幸になってしまう…と思っていたそうだ。苦しくて仕方がなかったと話してくれた。苦しくて、苦しくて、どうにも出来ず、この人を離すしかないと思い、心が壊れていたとも言っていた。僕は、妻から卑下されたり、けなされたりして苦しんでいた時、それでも、「妻の方がより辛い」と考えるようにしていた。
そんな時でも僕は「大丈夫、いつかはきっと、最高に幸せになるから」とだけ話してきた。喧嘩も沢山して、妻に怒りが込み上げてきたり、車中泊なんかしながらも、ずっとそう信じるように、自分を言い聞かせていた。車の中で大声をあげて、恨みを持つような心境になりながらも、少し落ち着いたら、何度もそう思って「楽しく暮らしている自分たち」のイメージを持つようにしてきた。そして、一番大切にしてきた言葉は『今が一番辛い時。ここを乗り越えたら、大きな幸せが待っている』という自分への投げかけだった。
どんなに苦しい時でも、僕は息子の前では笑った。笑顔で答えた。正直、僕は出来た人間ではないから「このクソガキ」と思ったことも何度もあったが、「いつかこの子と本当の親子になる」とだけ信じて、どんなに態度が悪くても、言葉が悪くても、すべてを許して、そして笑顔で答えるようにした。
妻には、真面目な話も沢山し、とにかく話を「聞く」ようにした。そして、「大丈夫」とだけ伝え、自分から話すことは、ポジティブなことだらけにした。
それから、少しずつ、事態は好転しだした。僕は、いつかにイメージしたどおりに幸せになったし、今は、それ以上にしあわせになれたと、自信をもって言える。それは、娘が出来たことが、僕のイメージよりも大きな幸せになったからだ。
僕の経験談はどう映るのだろうか。
人が求める幸せは、個々人で異なるから、その程度じゃ幸せに感じないという人もいるかもしれない。でも、もしも、今まさに、苦しみの渦中にいる人がいるなら僕は…兎に角、家族が安心して笑って生きてほしいと願う。
それは、家庭のカタチには関係がない。母子家庭に父子家庭、祖母に育てられている子、養子縁組とかそういったものは関係がない。『いかに家族が笑っているか』が指標になると思っている。
周りの声は関係ない。聞こえないと耳を塞いでしまうのが良い。付き合うだけ無駄だ。
あなたと息子さん（娘さん）だけの世界の中に集中して、お子さんの笑顔が少しでも増えるために何をするか…その一歩を踏み出してほしいと思う。そして、保護者様が最大限に、集中してすべきことは、たぶん「苦しい時も子供の前では笑うこと」だと思う。悪循環の中だと色んなことをしなくちゃとなって、実は何も出来なくなってしまうこともあったりするけれど、これだけはしようと僕が思ってきたのは、「苦しい時ほど笑顔で許してやろう」ということだった。それだけで良いんじゃないか…無理をせず…そう思う。
それをルールにしてしまうのが楽だった。作り笑いだったり、ぎこちない笑い方かもしれない。でも、どんなに苦しい時も、笑っていることが、その悪循環から抜け出すための唯一の手段のように思える。親御さんの性格とかそういったこともあるかもしれないけれど、「どっかに余裕をもって生きているふりをする」ことで、それが子供たちの安心感に変わり、「外では辛いけど、おうちは大好き」だと言える状況に変わる。不登校になるんじゃないか…という人もいるかもしれないが、それはちょっと話は違う気がする。
すぐに変わることはないかもしれない。でも、辿り着きたい家族像のイメージをより鮮明に描きながら、ゆっくりでも進んでほしいと願う。一歩下がってさらに５歩進んだのに、１００歩下がるみたいな、苦しい時もあるけれど、「今日は０・５歩進んだぞ」みたいな日もあって、それが繰り返されて、１０歩くらい前進して、「今日は沢山、笑ったね」という日が…いつかきっとくる。
それが、悪循環を抜ける唯一の手立てだと思う。そして、身内の人の戯言なんかが自分にとって「痛くも痒くもない」くらい幸せを感じることが、お子さんにとっても保護者様にとっても大切なことなんじゃないかなと思う。
で最後に…今、話したことと真逆のことも一言添える。まるで大どんでん返しのミステリーのような一言を添える。
そういったプラス思考で、ネガティブを押し殺しながら生きていくだけでは、実はダメだと思っている。今までの理屈を崩すつもりはないけれど…甘えられる「人、場所、時」があるならば、その人の前では、素直に「辛い」と泣いてほしい。そして、支援者がいるならば、素直に「助けて」と話してほしい。きっと、日ごろから泣きたい気持ちを笑顔で隠してひたむきに子供を思って生きている人ならば、絶対に誰かが手を差し伸べてくれる。助けてくれる。不要なプライドを捨てて、「辛い」「助けて」と話してほしい。きっと…いつかきっと…助けてくれる人が現れる。
最後の大どんでん返しも、これも僕の経験談だったりする。
※読んでくれた方に感謝します。批判的に思った人もいるかもしれません。そういった方には謝るしかありません。自分は、きれいごとを言っているだけなんじゃないのか…と、そうも思えるんです。より苦しい渦中の人は、読んでいても納得できなかったり、不満に思ったり、より悲しくなったりするかもしれません。話半分で、こんなやつもいるんだと思っていただけたら幸いです。
