2019年11月15日の自分へ←2024年3月の自分から

学童期

発達障害(軽度知的障害・自閉症・強迫性障害のある息子との奮闘記)のブログを読み直して、当時を思い出しながら、当時を振り返って、今ならどうする?を考えてみます。小学校4年生の頃の息子の状態を考えて、あの頃は必死だったけれど、「今なら、自分に対してどうアドバイスをするんだろう?」という視点に立って読んでみたいと思います。10歳のお子様がいる方には参考になるかも?と思っています。

2019年11月15日の自分 before

自閉症の子供にはこだわりがありますよね。
うちのはるちゃんのこだわりは、

「防災用のスピーカー」
「信号機」
「お家にあるガスの缶」
「ぬいぐるみ」
「(今は見かけない2009年に廃止)ボタン式のシートベルト」

なんかです。
自閉症のこだわりって本当に面白い反面、相当に苦労。

みなさんのお子さん(自閉症の子)のご両親ならこの苦労もわかるはず。

自閉症児の特徴として簡単に「こだわり」と言いますが、
多分、世間はその意味を履き違えているんではないかなと思います。
(うちの子だけかもしれないけれど)
簡単に「そうなんだ・・・こだわりがあるんだぁ」って程度で思われているような気がしています。

でも、そのこだわりって凄いんです。
「超超超こだわり」って言わないと、
世の中には伝わらないんではないかな・・・
な~んて思ったりも。笑

はーちゃんが強烈なのか?
はたまた、自閉症の子は全般的にそうなの?
それは、よく分かりませんが、
それは、もう強度(笑)頑固・・・

うちの場合は、一度、こだわったら大変。
「それを見ないと眠れない」くらいです。「はるちゃんは見たいんだよー!」と大騒ぎ。

まあ、大きくなるに連れて、我慢もできるようになってきましたが。
兎に角、納得が必要。

夜中だろうが、なんだろうが・・・
一度、見に行かないと・・・となる。
そして、何よりきついのが、
言葉が乏しいうちは、何に拘っているんだか分からない。
これは、生き地獄。
親は拙い言葉や、その日の出来事から、
金田一やら、コナンやら、コロンボやらの名探偵にならざるを得ない。
「名探偵になって」何にこだわっているのかを推理していく。
ワトソンくん、いや明智くん、「そう君が拘っているのは?これだ!」

-ま、大概外れる(笑)

でも、我が子を理解しているのは、自分たち親。
そんで、一番つらいのは、障害をもっているはーちゃん。

つまり、僕らは、夜中だろうが何だろうが、はーちゃんを連れ出して、
安心獲得のために、
そして、僕らの睡眠確保のためにも(笑)
名推理を通じながら、
一緒に、昼間に見つけた「防災用のスピーカー」をみる旅に出かけるのです。

そう、それが幸せってやつなんです。
つらいけれど・・・

2024年3月の自分から after

過去の自分へアドバイスをするとするのなら、「今ほどのこだわりは消えるよ、大きくなってまでは続かなかったよ」ということでしょうか。当時は、「そのこだわりがいつまで続くのか」というのが分からなくて、永遠の戦いのような気持ちでいました。

「それとね…夜にまで拘って、それを見ないと泣きどうし…の様なことはなくなるよ」

と教えてあげたいかなと思います。あの当時は、本当に息子から言われるがままの生活でした。息子が「パパ、〇〇って言ってたよね…」と始まれば、夜中だろうが、寝ていようが、重い腰をあげて、その場所まで車を走らせていたのを思い出します。そうでもしないと、納得できない息子だったので、パニックになる前に連れ出すのが鉄則でした。当時、妻とは「時限爆弾」と比喩していて、目くばせの合図なんかも良くあって、「パパ、なんで余計な事いうのよ。はーちゃんが思い出しちゃったじゃない!」と冷たい視線を受けていたのを思い出します。2024年の今でさえ、「他の家庭ではどうなっているのか」「うちの子のこだわりが他の子と比べて大変だったのか」が分かりませんが、家族全体で息子の機嫌を探っていたのを覚えています(笑)

あと言ってあげたいのは、「まだ、大切に取っておいてある物も沢山あるけれど、こだわりは変わり、色んな物に興味を持ったね」ということでしょうか。2点式シートベルトのこだわりも、中古のパッソ(2点式シートベルトは法令で禁止になったので、それが装備されているのは古い車でした)を息子へのサプライズで買って乗っていましたが、それも、2023年11月には壊れて乗れなくなりました。でも、それは大きな思い出になっています。

「パパが乗らなくなったら、はーちゃんのになるから!絶対売らないでね、絶対に壊さないでね。これははーちゃんのだから」

そう言われ、壊れないようにと願った2019年当時。壊れたら、とんでもないパニックになるのでは?と恐れていましたが、2023年大きくなった息子は案外に冷静で、「こわれちゃったねー」と笑っていました。壊れた時に、中古屋に売りに行き、最後に息子と記念撮影をしました。思ったより、綺麗にさよならが出来たのでした。

まとめ(発達障害小学生のパパママさんへ)

こだわりに関しては、人それぞれなので、何とも言えませんが、多くの子供たちは成長に応じて、それが緩んでくるのではないかと思います。小学生の頃の大変さが、いつまでも続くわけではなく、周りのサポートと合わせて、本人の「脳の成長」もあるものだと思います。その時、その時で、「いつまでこれが続くのか…」と悩み不安になる保護者様も多いかもしれません。でも、発達障害の特徴である「こだわり」「常同行動」なんかは自然と治ってくるものではないかと思います。(ただし、それは個人差もあるかと思うので、全員に当てはまるものではないかもしれませんが)気長に待ちましょう・・・は難しいことかもしれませんが、「いつか、きっと…」という言葉を胸に頑張っていけたら良いですね。




タイトルとURLをコピーしました